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ALGUMAS
CONTROVÉRSIAS SEMÂNTICAS E MORAIS ACERCA
DO ACESSO E DO USO DO GENOMA HUMANO
Fermin Roland Schramm
1 – INTRODUÇÃO
Como
professor e pesquisador de ética aplicada e
bioética e como coordenador do Comitê
de Ética em Pesquisa da FIOCRUZ, tenho o dever
moral e profissional de apresentar, de forma crítica
e imparcial, e sem perder de vista a preocupação
de proteger os sujeitos vulneráveis da investigação,
algumas controvérsias surgidas no campo da
bioética acerca do Projeto Genoma Humano, referentes
à produção, ao acesso e ao uso
da informação genômica. Esta dupla
preocupação é de dever pois boa
parte das discussões éticas neste campo
é inviesada por medos e angústias, marcada
por uma verdadeira “síndrome de Frankenstein”;
incentivada pela produção da realidade
virtual da mídia e aproveitada pelos “demagogos
da moral”. Isso faz
com que: a) se perca de vista o que a pesquisa está
realmente fazendo e o que pode realmente fazer num
futuro razoavelmente previsível se levamos
em consideração as contínuas
inovações e emergências em campo
científico; b) se passe sob silêncio
o fato relevante da própria comunidade de pesquisadores
ter-se imposto códigos de auto-regulamentação
e até ter-se engajado em verdadeiras moratórias,
como foram a moratória sobre a engenharia genética
adotada pela Conferência de Asilomar em 1975,
e a atual moratória sobre a clonagem de seres
humanos, adotada por praticamente todas as nações
desenvolvidas.
As
controvérsias são de duas ordens, visto
que dizem respeito tanto ao sentido e alcance dos
conceitos, quanto ao tipo de argumentação
moral utilizados. Por isso é importante esclarecer
os termos do debate, desconstruindo alguns nós
teóricos e práticos, operação
que considero condição necessária
(embora não suficiente) para uma análise
franca e crítica de um dos mais complexos problemas
que se apresenta atualmente aos profissionais da filosofia
moral aplicada, aos cientistas que lidam diretamente
com a engenharia genética, aos demais cientistas
que se interessam direta ou indiretamente pelo assunto
e à população interessada. Afinal,
é muito provável que alguns desses nós,
aparentemente insolúveis, o sejam não
somente devido a uma suposta complexidade intrínseca,
mas também pela inadequação das
ferramentas conceituais utilizadas e, sobretudo, porque
não são analisados de forma crítica
e imparcial mas emotiva.
2
– AS DUAS TAREFAS DA BIOÉTICA
Entre
especialistas em ética aplicada, existe um
relativo consenso em considerar a bioética
como distinta, mas não separada, da ética
tradicionalmente entendida, por tratar-se não
somente de uma disciplina filosófica (ou como
preferem alguns, um campo interdisciplinar) preocupada
em analisar sob o ponto de vista da tradição
filosófica as questões sobre o que é
correto, bom e justo, mas, também, uma prática
consistente em aplicar os procedimentos do raciocínio
prático (ou "silogismo prático",
segundo a terminologia utilizada por Aristóteles
na Ética a Nicômaco) a conflitos e dilemas
morais que surgem no campo da pesquisa e das práticas
médicas e biológicas, enxergados à
luz dos novos questionamentos e das reformulações
feitos pela filosofia moral a partir dos anos 50 e
60, quando de fato se dão as condições
sociais e culturais para esta "transição
paradigmática" representada pela emergência
de ética aplicada e bioética. A principal
razão desta emergência é que a
reflexão ética tradicional encontrava-se
desamparada, e suas conclusões bastante obsoletas,
quando devia enfrentar as contínuas inovações
da criatividade humana que estavam surgindo no campo
da ciência e da técnica.
Entretanto,
este caráter “emergencial” não
permite que se esqueça a longa tradição
do debate da filosofia moral, tradicionalmente entendida,
devido a suas questões fundamentais e ao modo
de enfrentá-las, visto que dizem respeito às
“eternas questões” que o humano
se coloca, confrontado com a precariedade e o desamparo
de sua condição mortal. Portanto, em
vez de opor ética tradicional e ética
aplicada, parece mais sensato aproveitar o que há
de melhor em cada uma, isto é, vincular a tradição
da ética e a abordagem dos problemas morais
concretos, feita pela ética aplicada e a bioética. Caso contrário,
corre-se o forte perigo do reducionismo modernista
perdendo a virtude da prudência que, nesses
casos, é mais do que aconselhável.
Isso,
sobretudo, quando se considera ética e bioética
sob o ponto de vista dos debates acadêmicos,
uma vez que, nestes casos, deve-se recorrer, como
em qualquer outro campo acadêmico, a ferramentas
especializadas para se poder ir além do mero
senso comum e das instituições morais
espontâneas pró e contra, mesmo quando
estas são merecedoras de consideração,
como de fato o são cada vez que surgem como
indício de uma necessidade de proteção
frente ao desconhecido (que é o caso que nos
ocupa aqui).
Mas
a bioética, por ser uma ética aplicada
que diz respeito aos dilemas morais que podem surgir
a respeito do nascer, morrer e cuidar/curar de cada
um e de todos (ainda “mortais”, apesar
dos avanços da ciência), está
entrando cada vez mais no domínio público,
através da mídia e, sobretudo, graças
à existência dos vários tipos
de comitês nos hospitais e nos centros de pesquisa
acadêmica. Por isso, além de tratar-se
de uma disciplina filosófica, com suas ferramentas
conceituais e metodológicas específicas
e legítimas, a bioética é, também,
objeto de interesses de teólogos, sociólogos,
antropólogos, economistas, biólogos
e, sobretudo, usuários informados. Esta é
a razão pela qual os comitês dos hospitais
e dos centros de pesquisa devem, necessariamente,
ser multiprofissionais e incluir representantes da
sociedade civil, uma vez que as novas questões
polêmicas, que emergem dos avanços do
saber-fazer tecno-científico e biotecnocientífico,
não têm receitas de solução
a priori, mas precisam do confronto, análise
e ponderação entre pontos de vista diferentes,
decorrentes de interesses e valores diferentes. Por
isso também, surge a necessidade da sociedade
como um todo dispor de formas democráticas
de representação de seus interesses,
que permitam criar normas para a pesquisa e, quando
necessário, pôr limites à pesquisa,
preocupando-se contudo com que tal controle não
se tome literalmente um “liberticídio”.
Assim
sendo, uma primeira questão a ser abordada
e respondida com juízo é: quais são
os limites que a sociedade pode razoável e
legitimamente impor à comunidade científica
e de que forma?
Acredito
que uma das condições necessárias
para responder esta pergunta seja a análise
racional e imparcial dos fatos da tecnociência
e da biotecnociência.
3 – O MÉTODO DA ANÁLISE
RACIONAL E IMPARCIAL
Uma
das principais preocupações do bioeticista
laico consiste em enfrentar os problemas e dilemas
morais da forma mais racional e imparcial possível,
sem se deixar tentar por nenhum tipo de “fundamentalismo”
moral, isto é, sem nenhuma posição
moral a favor ou contra a priori.
Esta
premissa metodológica é importante para
abordar as polêmicas acerca do Genoma Humano,
ou seja, referentes à produção
da informação pelo seu mapeamento, e
ao acesso e uso de tal informação.
A
este respeito, o primeiro artigo da Declaração
da UNESCO afirma que
o Genoma Humano deve ser considerado “patrimônio
comum da humanidade”.
Mas,
a mesma Declaração afirma que este “patrimônio”
deve ser considerado como um “valor simbólico”
e um “bem difuso”, o que complica a conceituação,
ao invés de esclarecê-la.
Assim
sendo, o Genoma Humano é considerado, por um
lado, como patrimônio da humanidade, conforme
a vocação universalista da cultura moderna
e contemporânea dos direitos, mas a especificação
enquanto valor “simbólico” e bem
“difuso” deixa supor uma igual preocupação,
típica da cultura liberal-democrática
moderna, com os direitos do indivíduo, segundo
a qual cada um é, a princípio, dono
dos seus genes e da informação neles
contida, a ser protegida como qualquer outro bem privado
ou como parte inalienável da personalidade.
A
este ponto surge portanto uma segunda ordem de perguntas:
o que se quer dizer, de fato, afirmando que o genoma
é patrimônio da humanidade? Isso implica
em quê? Devo respeitar a humanidade de cada
um e de todos, evidentemente, mas quem é essa
humanidade? O que ela poderia fazer, por exemplo,
comigo sem meu consentimento? Por outro lado: até
que ponto pode-se reconhecer um direito à integridade
genética a um indivíduo? E, de fato,
qual é o sujeito ao qual se reconhece este
direito a ser protegido? Com efeito, cada indivíduo
pode legitimamente considerar que seu genoma lhe pertence,
logo que é uma propriedade comum da humanidade
“em termos”, visto que nas sociedades
democráticas e liberais vale o lema “eu
pertenço sobretudo a mim mesmo e meu genoma,
que é parte integrante de mim mesmo, também”,
Porém, devido às necessárias
limitações que o viver em sociedade
impõe a seus cidadãos, o indivíduo
pode fazer o que quiser de si, inclusive de seu genoma,
também "em termos", se seus atos
podem acarretar conseqüências sobre seus
descendentes e os outros, uma vez que a própria
moral liberal reconhece esta limitação
da autonomia individual.
A
este ponto da apresentação é
importante abrir um parêntese, visto que, muitas
vezes, quando se fala em transformações
genômicas utiliza-se o termo “manipulação”.
Este termo não é descritivo, pois conota
um aspecto negativo, mas sim evocativo e persuasivo.
Com efeito, com ele acarreta-se implicitamente o sentido
de que a transformação genética
e, de forma geral, a biotecnociência é
algo suspeito. Não penso que esta seja uma
maneira racional e imparcial de enfrentar as difíceis
e polêmicas questões da engenharia genética
em geral, e das transformações do Genoma
Humano em particular. De fato, frente a este tipo
de atitude, é legítima a suspeita de
alguns cientistas de estarmos frente a uma recusa
obscurantista da ciência, conforme uma longa
tradição que remonta aos primórdios
da ciência moderna.
Entretanto,
não podemos tampouco esquecer as políticas
supostamente “eugênicas” (de fato
“disgênicas”) dos totalitarismos
do século XX. Por isso, o personalismo ontológico
contemporâneo (sobretudo o de origem católica)
afirma justamente que existe uma prioridade lexical
do respeito às pessoas sobre o respeito a uma
genérica humanidade, visto que as pessoas são
os únicos seres que sabem valorizar suas próprias
vidas, portanto merecem, prioritariamente, respeito.
Mas o próprio personalismo está dividido
entre a ala “ontologizante” (que de fato
é uma variante atualizada do naturalismo) e
um personalismo relacional, segundo o qual o “eu”
só faz sentido se vinculado ao “outro”
(que na versão “meta física”
ou “transcendente” de Levinas assume um
claro caráter de submissão incondicional
ao outros). Esta é
a razão pela qual é perfeitamente legítimo
afirmar que eu não devo, prioritariamente,
o respeito a indivíduos e a seres humanos,
mas a pessoas, porque essas pessoas são titulares
desse direito, que lhes é outorgado pelo personalismo,
tanto em sua vertente ontologizante quanto na meta
física.
Portanto,
a humanidade é uma caracterização
muito abstrata e pouco clara para indicar o conjunto
de pessoas existentes e as modalidades moralmente
corretas de seus relacionamentos. Mas, aqui, surgem
novas questões, pois nem todos os seres da
espécie Homo sapiens são pessoas no
sentido pleno, haja visto a longa discussão
sobre fetos e embriões que, na melhor das hipóteses,
são pessoas potenciais e, na pior, seres sem
nenhum direito (mas esta questão não
será abordada aqui) ou, talvez, “sujeitos”
que merecem proteção.
4 – A QUESTÃO DO ASSIM CHAMADO
“REDUCIONISMO BIOLÓGICO”
Muitas
vezes, as ciências biológicas e a genética
são acusadas de praticarem, em suas abordagens
teóricas, o assim chamado reducionismo metodológico
e epistemológico, pois elas, supostamente,
considerariam o ser humano como mero código
genético, mero DNA, em suma: mero ser biológico.
Efetivamente,
o mapeamento do Genoma Humano implica o perigo desse
reducionismo. Mas este pressuposto “reducionista”
é também utilizado por aqueles que pretendem
criticá-lo. Vejamos. Quando no começo
da Declaração da UNESCO se diz que o
DNA é, no fundo, esse elemento ou fundamento
comum entre todos nós, utiliza-se implicitamente
o argumento do reducionismo biológico para
legitimar um direito da pessoa, baseado numa característica
natural. Este tipo de argumento é muito problemático
porque nele confundem-se ordens diferentes: a natural
(relativa a fatos biológicos) e a cultural,
moral e jurídica, incorrendo na assim chamada
falácia naturalista. No meu entender, esta
é a principal razão teórica pela
qual este documento recebeu muitas críticas
dos bioeticistas profissionais. Com efeito, o tipo
de argumentação da Declaração
decorre de um certo estilo argumentativo que pretende
ser muito preciso mas acaba sendo, muitas vezes, empolado,
devido à pouca clareza dos conceitos utilizados
e a seu encadeamento lógico. Por isso, con-
sidero importante a tradição da filosofia
analítica que, de fato, é aquela que
mais contribui para fazer avançar a reflexão
da ética aplicada e da bioética.
Assim
sendo, é difícil entender sobre quais
bases argumentativas se possam mover objeções
morais ao mapeamento do Genoma Humano, embora a gestão
das informações possa ter efeitos práticos
eticamente inaceitáveis, tais como o fichamento
genético com finalidades policiais repressivas,
políticas discriminatórias no trabalho
e abusos por parte de seguradoras. Em suma, o Projeto
Genoma Humano poderia em tese incentivar o hábito
de considerar os indivíduos como sendo redutíveis
a seu genoma, não como pessoas cidadãs.
Mas isso não é mutatis mutandis muito
diferente de considerar alguém como “baixinho”,
“branco”, etc. De fato, o determinismo
biológico e genético não é
devido a alguma característica intrínseca
ao Projeto Genoma Humano e que não permita
controlar os abusos feitos graças à
sua má utilização. Os gens são
certamente importantes para determinar a identidade
biológica do indivíduo humano, mas não
são tudo para determinar a identidade de um
indivíduo, visto que determinam uma limitação
do possível mas dificilmente determinam, sozinhos,
um destino.
5 – QUAL TERAPIA GÊNICA?
Uma
outra questão delicada é aquela referente
à terapia genética. Neste caso opera-se
uma distinção radical entre terapia
genética em células somáticas
e em células germinais. Do ponto de vista da
argumentação moral, esta distinção
é problemática, visto que a princípio
se aceita a terapia genética de células
somáticas (a princípio autorizada como
qualquer outra terapêutica) e a das células
germinais, olhada como não-autorizada porque,
apesar de ser, a princípio, “terapêutica”,
deveria ser evitada porque transformaria o curso natural
da evolução.
A
este respeito pode-se perguntar: o que é que
o homem do século XX tem em comum com o homem
da pré-história? Por que o que é
“natural” seria melhor do que, a duras
penas, o homem fez consigo ao longo do tempo, graças
à cultura, à educação,
às melhores condições de vida
e à ciência? Não será que
o destino do homem, depois que “saiu do Éden”,
é justamente o de ter que usar a cultura e
a técnica para traçar seu destino?
Diretamente
ligada a esta questão existe uma outra, que
diz respeito à prevenção de doenças
e moléstias futuras. Esta questão diz
respeito à saúde pública, e pode
ser enunciada da seguinte forma: o que a terapia gênica
das células germinais carrega como possibilidade
preventiva de ocorrências futuras? Ela carrega
a possibilidade de utilizar a engenharia genética
como um método preventivo de doenças
futuras eficaz e legítimo? Se sim, por que
então intervir quando uma disfunção,
uma moléstia, uma doença já estão
instaladas, isto é, utilizando a intervenção
na linha somática, e não preventivamente
sobre a linha germinal? Não estou respondendo
à questão, somente colocando-a, até
porque ela é muito carregada de história,
nem sempre da melhor espécie.
Portanto,
essa é uma questão que tem que ser analisada
sinceramente, calma- mente, sem fanatismo e sem argumentos
sofísticos, mas af1fmando, por exemplo: “Pode
num caso, mas não pode no outro.” A análise
casuística, neste caso, é de dever.
Entretanto, se formos coerentemente “analíticos”,
temos que ser coerentes em nossas análises
e não construir modelos de filosofia moral
ad hoc, conforme as circunstâncias. Mas, dizendo
isso, indico uma das dimensões fundamentais
da filosofia analítica, que é o uso
da razão, mesmo que seja necessária
uma razão não-tradicional, de tipo “comunicativo”,
“complexo” ou “paraconsistente”,
como propõem, atualmente, os defensores da
racionalidades contra o furacão pós-moderno.
De qualquer forma, a análise moral de “segunda
ordem”, representada pela ética aplicada
e a bioética, não pode abrir mão
de alguma forma de racionalidade para poder ponderar,
sabiamente, todas essas questões que, por serem
muito complexas e polêmicas, não podem
ser deixadas ao mero senso comum, a vagas impressões,
aos medos e deslumbres acríticos.
6 – A GLOBALIZAÇÃO E A
TIRANIA DA ECONOMIA SOBRE AS OUTRAS ESFERAS DA VIDA
Uma
última questão diz respeito à
assim chamada globalização. Com o termo
“globalização” costuma-se
indicar uma condição econômica
e política, afirmada internacionalmente a partir
dos anos 90, caracterizada pela unificação
dos mercados financeiros, controlada pelos centros
de poder dos países centrais (ou “ricos”)
e legitimados pelo “pensamento único”
do neoliberalismo, tido como responsável pela
radicalização da exclusão social
e a injustiça. Sob o ponto de vista moral,
as conseqüências do neoliberalismo seriam
contraditórias com sua ideologia integradora,
visto que, contrariamente às expectativas de
maior justiça distributiva (implícitas
no conceito de “globalização”),
de fato resultariam numa “globalização”
da exclusão das decisões políticas
e econômicas de uma crescente parte da população
mundial.
Assim
entendida, a globalização tem efeitos
moralmente questionáveis sobre a própria
pesquisa científica, pois reduzir todas as
dimensões da engenharia genética e,
a fortiori, da biomedicina, ao aspecto econômico
representa aquilo que Michael Walzer chama de “uma
forma de tirania”, porque nas
nossas sociedades complexas temos várias esferas
de bens com várias hierarquias e vários
âmbitos de pertinência. Assim sendo, numa
sociedade autenticamente complexa temos várias
esferas da justiça: a economia, a sanitária,
a educacional, etc. e a única maneira de escapar
da tirania “globalizadora” consistiria
em respeitar tais aspectos, visto que, se reduzo todas
as esferas sociais ao econômico, estou tendo
o monopólio não só dentro daquela
esfera, mas também sobre as outras. Isso cria
um problema muito sério no campo da justiça
sanitária, mas este é um problema que
certamente mereceria um outro Encontro.
* * * * * * *
NOTAS
PhD. Professor e pesquisador
de Filosofia da Ciêncja e Ética Aplicada
e Bioética da ENSP/FIOCRUZ.
Ocupou este cargo desde
a criação do CEP-FIOCRUZ até
junho de 2000.
Lecaldano, E. Bioetica.
Le scelte morali. Roma: Ed. Laterza, p. 203 1999
Entre os vários
documentos poder-se lembrar: UNESCO, 1996. Preliminary
draft of univesal declaration on the human genome
and human right. Politics and Life Science, 15: 332-334;
ID, 1997. Universal Declaration on the Genome and
Human Rights, Paris, Unesco (adopted on 11 November
1997); UNESCO; 1999. Guidelines for the Implementation
of the Universal Declaration on the Human Genome and
Human Rights. Paris: Unesco; Committee of Ministers,
1998. Protocol on the Proibition of Cloning Human
Beings. Strasbourg, Council of Europe; European Council,
1997. European Council Declaration on Banning the
Cloning of Human Beings, Strasbourg, European Union;
WHO, 1998. Resolution on Ethical, Scientific and Social
Implication of Cloning in Human Health (adopted by
the 51th World Health Assembly).
MORI, M.. A bioética.
sua natureza e história Humanidades. 9: 333-341,
1194; Ameida, J.L.T. & SCHRAMM, F.R. Paradigm
shift. Metamorphosis of medical ethic, and the bioethics,
Cad. Saúde Pública, 15(Sup. 1): 15-25,
1999.
UNESCO, 1997, op. cit.
Lévinas, E. Autrement
qu être ou au-delá de l’-essence.
La Haye: Hijhoff, 1974.
Kottow, M. Introducción
a la bioética. Santiago: Ed. Universitária,
1995.
Walzer, M. Spheres of Justice.
A defense of pluralism and equality. New York: Basic
Books, 1983.
