PROJETO
DE LEI Nº 384, DE 2003
Dispõe
sobre o Patrimônio Genético Humano e dá outras
Providências.
Autor:
Deputado Acarisi Ribeiro
A
ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO RESOLVE:
Art. 1º - Garante a todos os cidadãos
do Estado do Rio de Janeiro a inviolabilidade e imperscrutabilidade
de seu Patrimônio Genético sob qualquer pretexto,
por qualquer órgão de segurança, de análise
ou de pesquisa nos termos que menciona.
Parágrafo único - Cabe ao Estado
garantir e resguardar o direito à dignidade, à identidade
e à integridade de todos os indivíduos com relação
ao seu Patrimônio Genético, proibindo a discriminação
de pessoas ou membros de suas famílias baseando-se em informações
genéticas ou serviços genéticos, observando
as determinações impostas nos Artigos 9º e
5º das Constituições Estadual e Federal, respectivamente.
Art. 2º - Para efeito desta Lei considera-se
patrimônio genético o genoma e o proteoma individual
de cada ser humano, em seu estado natural ou mesmo mutado por
processo evolutivo, sem interferência de experimentos científicos
de manipulação gênica.
§ 1º - O termo Patrimônio Genético
não está relacionado com:
I - Informação sobre o sexo ou
a idade do indivíduo
II - Informação sobre as análises
químicas de sangue, urina, fezes ou demais fluídos
biológicos ou substâncias protoplasmáticas
coletadas do corpo humano, exceto quando estas análises
sejam análises genéticas.
III - Informações sobre exames
físicos do individuo, ou qualquer outra informação
relevante que permita avaliar ou determinar o estado de saúde
do indivíduo.
§ 2º - O conteúdo da presente
Lei não limita o normal exercício dos profissionais
de saúde no tratamento de pacientes em que seja necessária
a realização de estudos genéticos de qualquer
natureza.
Art. 3º - Apenas aos indivíduos capacitados
de exercer todos os atos da vida civil, ou aos seus responsáveis,
quando estes indivíduos forem incapazes ou absolutamente
incapazes, conforme determina o Código Civil em vigor,
Lei nº 10.406 de 10 de janeiro de 2002, ou ao Poder Judiciário,
nos termos da Lei, é dado o direito de autorizar a acessibilidade
ou divulgação de seu Patrimônio Genético
individual, para fins específicos.
Parágrafo único - É expressamente
proibido difundir ou tornar pública por qualquer meio de
comunicação, as informações relativas
ao Patrimônio Genético do indivíduo em qualquer
outro caso que não os descritos no caput deste artigo.
Art. 4º - Ficam as Instituições
Acadêmicas de Ensino e Pesquisa, Federais e Estaduais, no
território do Rio de Janeiro, autorizadas a pesquisar o
Patrimônio Genético dos indivíduos que consentirem,
previamente, a sua acessibilidade para fins científicos,
visando o aprimoramento das ciências relacionadas às
pesquisas gênicas.
Parágrafo único - Não estão
autorizadas às Instituições Acadêmicas
a transferir o Patrimônio Genético de qualquer outra
espécie animal que não a humana, ou mesmo de qualquer
espécie vegetal para o Patrimônio Genético
humano, salvo se comprovada a eficácia do experimento com
aprovação de maioria da Comunidade Científica
Internacional.
Art. 5º - As carteira de identificação
civil deverão ser emitidas contendo, obrigatoriamente e
em campo próprio, a opção do indivíduo
por autorizar, ou não, o acesso ao seu Patrimônio
Genético pelas instituições descritas no
Artigo anterior.
Parágrafo único - Os cidadãos
já identificados deverão optar, quando da emissão
de uma segunda via de seu registro, por autorizar, ou não,
o acesso descrito no caput deste artigo.
Art. 6º - Fica vedado a qualquer pessoa,
física ou jurídica, exigir como comprovante para
ressarcimento do pagamento de estudos ou exames genéticos
realizados em um indivíduo, por ordem médica, o
resultado dos referidos exames. Cabendo aos profissionais de saúde
emitirem um certificado declarando a realização
de tais estudos ou exames. Em nenhum caso poderá ser exigido
o resultado dos exames ou estudos para justificar tal ressarcimento.
Art. 7º - Ficam proibidas às pessoas
físicas ou jurídicas:
I - Solicitar análises genéticas
previamente para definir ou determinar qualquer espécie
de contrato;
II - Requerer, recopilar, permutar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético
de qualquer indivíduo;
III - Entregar, sob qualquer pretexto, informações
genéticas a outras pessoas físicas ou jurídicas,
ou mesmo a empresas ou pessoas que recopilem, compilem, publiquem
ou difundam informações para outras pessoas físicas
ou jurídicas, ou ainda aos empregadores informações
sobre seus empregados, assim como às instituições
educacionais informações sobre seus educandos.
Art. 8º - É expressamente proibido
aos empregadores praticar:
I - Impedir ou negar-se a contratar, ou despedir,
a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com relação
a indenizações, termos, condições
ou privilégios de emprego em razão da informação
sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou
de membros de sua família.
II - Limitar, segregar, ou classificar aos empregados
de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades de emprego
ou promoções, ou de alguma forma afetar adversamente
sua condição como empregado, devido as informações
sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa
ou a algum membro de sua família.
III - Solicitar, requerer, recopilar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético
de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer
membro da família de determinada pessoa.
Art. 9º - Sem prejuízo ao disposto
no artigo anterior, torna-se expressamente proibido às
Agências de Emprego a pratica de qualquer dos incisos do
referido artigo, assim como fazer, ou tentar fazer, com que um
empregador discrimine uma pessoa violando a presente Lei.
Art. 10 - É obrigatória a confidencialidade
sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio
Genético que se apresentem nos prontuários médicos,
ou outros históricos relativos ao paciente, dos empregados.
A violação desta confidencialidade torna o empregador
responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
Parágrafo único - Excetuam-se às
determinações descritas no caput os seguintes casos:
I - O empregado que autoriza o acesso ao seu
Patrimônio Genético e, ao seu pedido expresso por
escrito, autoriza a inconfidencialidade dos dados relativos ao
seu histórico médico.
II - Através de ordem judicial, onde o
empregador proporcionará ao empregado as informações
necessárias para impugnar tal ação, exceto
caso esta também imponha requisitos de confidencialidade.
Art. 11 - É expressamente proibido às
Instituições de Ensino:
I - Impedir ou negar-se a matricular, ou expulsar,
ou ainda solicitar o afastamento da Instituição,
a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com normas,
termos, condições ou privilégios educacionais
em razão da informação sobre o Patrimônio
Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
II - Limitar, segregar, ou classificar aos educandos
de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades educacionais,
classificações ou aprovações, ou de
alguma forma afetar adversamente sua condição como
estudante, devido as informações sobre o Patrimônio
Genético relacionado a sua pessoa ou a algum membro de
sua família.
III - Solicitar, requerer, recopilar ou comprar informações
sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica
ou não, ou de qualquer membro da família de determinada
pessoa.
Art. 12 - É obrigatória a confidencialidade
sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio
Genético que se apresentem nos prontuários médicos,
ou outros históricos relativos ao paciente, dos educandos.
A violação desta confidencialidade torna Instituição
de Ensino responsável por danos e prejuízos na forma
da Lei.
Parágrafo único - O educando poderá
conceder acesso ao seu Patrimônio Genético, expresso
por escrito e, quando necessário, autorizado por seus responsáveis
legais, conforme determina o disposto no Art. 3º desta, aprovando
a inconfidencialidade de tais dados para os fins descritos no
Art. 4º da presente Lei, ou para um fim específico
que não o venha prejudicar dentro de sua Instituição
de Ensino.
Art. 13 - Os Órgãos Públicos
do Estado do Rio de Janeiro estão autorizados a utilizar
a informação sobre o Patrimônio Genético
desde que, exclusivamente, com fins estatísticos, garantindo
o anonimato, para a aplicação de Políticas
Públicas, respeitando as determinações apresentadas
na presente Lei.
Art. 14 - Todo cidadão tem direito de
acesso aos dados de seu Patrimônio Genético respeitando
as determinações apresentadas nesta Lei.
Parágrafo único - É prioritário
ser respeitado o direito do cidadão de decidir se quer,
ou não, ser informado sobre seu Patrimônio Genético.
Art. 15 - O Estado do Rio de Janeiro adota como
programa para regulação e interpretação
das condutas relacionadas com as investigações sobre
o Genoma e o Proteoma humano e suas aplicações,
a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos da UNESCO, de 11 de novembro de 1997.
Art. 16 - Esta lei entra em vigor na data de
sua publicação, revogadas as disposições
em contrário.
JUSTIFICATIVA
A mais de quatrocentos anos, fundada por Francis Bacon em sua
obra Nova Atlântida, a Ciência Moderna retoma a antiga
frase de seu fundador: "conhecimento é poder".
Os exércitos de pesquisadores e seus laboratórios,
mesmo os virtuais, possuem este poder e a patente deste estudo.
E neste instrumento economicista do conhecimento está inserido
o germe de seu problema.
Com tamanho poder sobre as características da vida humana
os pesquisadores, laboratórios e demais membros da sociedade
pós-revolução gênica possuem os recursos
suficientes e necessários para executar uma seleção
da espécie, aos moldes da darwinista, que não só
excluiria os mais fracos, mas também os mais suscetíveis
a problemas e doenças em geral, os menos capacitados intelectualmente
para execução de determinadas tarefas, assim como
os possuidores de características étnicas que fujam
aos objetivos propostos por grupos sociais tais como empregadores
ou instituições de ensino.
Para evitar o crescimento da lacuna existente entre setores da
sociedade, para evitar o aumento de discriminações
a pessoas ou grupos, para evitar que os cidadãos em geral
sejam discriminados por sua identidade genética, surgiu
este projeto.
Nos propomos aqui a preservar aquilo que possuímos de mais
determinante de nossa existência, nossas características
genéticas, que são determinantes de diversas enfermidades
ou de nossas capacitações, não devem e não
podem ser usadas como instrumento de seleção de
nossa sociedade.
Com este projeto não só evitamos a seleção,
classificação e catalogação de nossa
sociedade, como também preservamos o direito dos indivíduos
de progredirem frente às determinações gênicas
de seu corpo para capacitarem-se e disputarem, de igual para igual,
a concorrida competição social.
Preservar a identidade genética não é apenas
evitar uma seleção da espécie, mas também
evitar o mau uso do "poder" dado através do conhecimento
para todos aqueles que não o sabem usar senão em
benefício próprio e detrimento do outro.
Com este projeto nos propomos a preservar a alteridade do outro
naquilo que ela possui de mais estanque e idêntico a si
mesmo, evitando sempre a discriminação e aumento
do fosso existente entre tantos indivíduo e grupos em nossa
sociedade.
PLENÁRIO
BARBOSA LIMA SOBRINHO, 08 de maio de 2003.
Acárisi Ribeiro Guimarães
Deputado Estadual