LEI
Nº 4141, DE 26 DE AGOSTO DE 2003.
O
Presidente da Assembléia Legislativa do Estado do Rio de
Janeiro, em conformidade com o que dispõe o § 5º
combinado com o § 7º do artigo 115 da Constituição
Estadual, promulga a Lei nº 4.141, de 26 de agosto de 2003,
oriunda do Projeto de Lei nº 384, de 2003.
DISPÕE
SOBRE O PATRIMÔNIO GENÉTICO HUMANO E DÁ OUTRAS
PROVIDÊNCIAS.
A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
DECRETA:
Art. 1º – Garante a todos os cidadãos
do Estado do Rio de Janeiro a inviolabilidade e imperscrutabilidade
de seu Patrimônio Genético sob qualquer pretexto, por
qualquer órgão de segurança, de análise
ou de pesquisa nos termos que menciona.
Parágrafo
único – Cabe ao Estado garantir e resguardar
o direito à dignidade, à identidade e à integridade
de todos os indivíduos com relação ao seu Patrimônio
Genético, proibindo a discriminação de pessoas
ou membros de suas famílias baseando-se em informações
genéticas ou serviços genéticos, observando
as determinações impostas nos Artigos 9º e 5º
das Constituições Estadual e Federal, respectivamente.
Art.
2º – Para efeito desta Lei considera-se patrimônio
genético o genoma e o proteoma individual de cada ser humano,
em seu estado natural ou mesmo mutado por processo evolutivo, sem
interferência de experimentos científicos de manipulação
gênica.
§
1º – O termo Patrimônio Genético
não está relacionado com:
I
– Informação sobre o sexo ou a idade
do indivíduo
II – Informação sobre as análises
químicas de sangue, urina, fezes ou demais fluídos
biológicos ou substâncias protoplasmáticas coletadas
do corpo humano, exceto quando estas análises sejam análises
genéticas.
III – Informações sobre exames
físicos do individuo, ou qualquer outra informação
relevante que permita avaliar ou determinar o estado de saúde
do indivíduo.
§
2º – O conteúdo da presente Lei não
limita o normal exercício dos profissionais de saúde
no tratamento de pacientes em que seja necessária a realização
de estudos genéticos de qualquer natureza.
Art.
3º – Apenas aos indivíduos capacitados
de exercer todos os atos da vida civil, ou aos seus responsáveis,
quando estes indivíduos forem incapazes ou absolutamente
incapazes, conforme determina o Código Civil em vigor, Lei
nº 10.406 de 10 de janeiro de 2002, ou ao Poder Judiciário,
nos termos da Lei, é dado o direito de autorizar a acessibilidade
ou divulgação de seu Patrimônio Genético
individual, para fins específicos.
Parágrafo
único – É expressamente proibido difundir
ou tornar pública por qualquer meio de comunicação,
as informações relativas ao Patrimônio Genético
do indivíduo em qualquer outro caso que não os descritos
no "caput" deste artigo.
Art.
4º – Ficam as Instituições Acadêmicas
de Ensino e Pesquisa, Federais e Estaduais, no território
do Rio de Janeiro, autorizadas a pesquisar o Patrimônio Genético
dos indivíduos que consentirem, previamente, a sua acessibilidade
para fins científicos, visando o aprimoramento das ciências
relacionadas às pesquisas gênicas.
Parágrafo
único – Não estão autorizadas
às Instituições Acadêmicas a transferir
o Patrimônio Genético de qualquer outra espécie
animal que não a humana, ou mesmo de qualquer espécie
vegetal para o Patrimônio Genético humano, salvo se
comprovada a eficácia do experimento com aprovação
de maioria da Comunidade Científica Internacional.
Art.
5º – As carteira de identificação
civil deverão ser emitidas contendo, obrigatoriamente e em
campo próprio, a opção do indivíduo
por autorizar, ou não, o acesso ao seu Patrimônio Genético
pelas instituições descritas no Artigo anterior.
Parágrafo
único – Os cidadãos já identificados
deverão optar, quando da emissão de uma segunda via
de seu registro, por autorizar, ou não, o acesso descrito
no caput deste artigo.
Art.
6º – Fica vedado a qualquer pessoa, física
ou jurídica, exigir como comprovante para ressarcimento do
pagamento de estudos ou exames genéticos realizados em um
indivíduo, por ordem médica, o resultado dos referidos
exames. Cabendo aos profissionais de saúde emitirem um certificado
declarando a realização de tais estudos ou exames.
Em nenhum caso poderá ser exigido o resultado dos exames
ou estudos para justificar tal ressarcimento.
Art.
7º – Ficam proibidas às pessoas físicas
ou jurídicas:
I
– Solicitar análises genéticas previamente
para definir ou determinar qualquer espécie de contrato;
II – Requerer, recopilar, permutar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético
de qualquer indivíduo;
III – Entregar, sob qualquer pretexto, informações
genéticas a outras pessoas físicas ou jurídicas,
ou mesmo a empresas ou pessoas que recopilem, compilem, publiquem
ou difundam informações para outras pessoas físicas
ou jurídicas, ou ainda aos empregadores informações
sobre seus empregados, assim como às instituições
educacionais informações sobre seus educandos.
Art.
8º – É expressamente proibido aos empregadores
praticar:
I
– Impedir ou negar-se a contratar, ou despedir, a
qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com relação
a indenizações, termos, condições ou
privilégios de emprego em razão da informação
sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de
membros de sua família.
II – Limitar, segregar, ou classificar aos
empregados de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades
de emprego ou promoções, ou de alguma forma afetar
adversamente sua condição como empregado, devido as
informações sobre o Patrimônio Genético
relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético
de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer
membro da família de determinada pessoa.
Art.
9º – Sem prejuízo ao disposto no artigo
anterior, torna-se expressamente proibido às Agências
de Emprego a pratica de qualquer dos incisos do referido artigo,
assim como fazer, ou tentar fazer, com que um empregador discrimine
uma pessoa violando a presente Lei.
Art.
10 – É obrigatória a confidencialidade
sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio
Genético que se apresentem nos prontuários médicos,
ou outros históricos
relativos ao paciente, dos empregados. A violação
desta confidencialidade torna o empregador responsável por
danos e prejuízos na forma da Lei.
Parágrafo único – Excetuam-se
às determinações descritas no "caput"
os seguintes casos:
I – O empregado que autoriza o acesso ao
seu Patrimônio Genético e, ao seu pedido expresso por
escrito, autoriza a inconfidencialidade dos dados relativos ao seu
histórico médico.
II – Através de ordem judicial, onde
o empregador proporcionará ao empregado as informações
necessárias para impugnar tal ação, exceto
caso esta também imponha requisitos de confidencialidade.
Art.
11 – É expressamente proibido às Instituições
de Ensino:
I – Impedir ou negar-se a matricular, ou
expulsar, ou ainda solicitar o afastamento da Instituição,
a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com normas, termos,
condições ou privilégios educacionais em razão
da informação sobre o Patrimônio Genético
de referida pessoa ou de membros de sua família.
II – Limitar, segregar, ou classificar aos
educandos de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades
educacionais, classificações ou aprovações,
ou de alguma forma afetar
adversamente sua condição como estudante, devido as
informações sobre o Patrimônio Genético
relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar
informações sobre o Patrimônio Genético
de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer
membro da família de determinada pessoa.
Art.
12 – É obrigatória a confidencialidade
sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio
Genético que se apresentem nos prontuários médicos,
ou outros históricos relativos ao paciente, dos educandos.
A violação desta confidencialidade torna Instituição
de Ensino responsável por danos e prejuízos na forma
da Lei.
Parágrafo
único – O educando poderá conceder
acesso ao seu Patrimônio Genético, expresso por escrito
e, quando necessário, autorizado por seus responsáveis
legais, conforme determina o disposto no art. 3º desta, aprovando
a inconfidencialidade de tais dados para os fins descritos no art.
4º da presente Lei, ou para um fim específico que não
o venha prejudicar dentro de sua Instituição de Ensino.
Art.
13 – Os Órgãos Públicos do Estado
do Rio de Janeiro estão autorizados a utilizar a informação
sobre o Patrimônio Genético desde que, exclusivamente,
com fins estatísticos, garantindo o anonimato, para a aplicação
de Políticas Públicas, respeitando as determinações
apresentadas na presente Lei.
Art. 14 – Todo cidadão tem direito
de acesso aos dados de seu Patrimônio Genético respeitando
as determinações apresentadas nesta Lei.
Parágrafo
único – É prioritário ser respeitado
o direito do cidadão de decidir se quer, ou não, ser
informado sobre seu Patrimônio Genético.
Art.
15 – O Estado do Rio de Janeiro adota como programa
para regulação e interpretação das condutas
relacionadas com as investigações sobre o Genoma e
o Proteoma humano e suas aplicações, a Declaração
Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO,
de 11 de novembro de 1997.
Art.
16 – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação,
revogadas as disposições em contrário.
Assembléia
Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, em 26 de agosto de 2003.
DEPUTADO
JORGE PICCIANI
Presidente
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